Resignation führt zur Inaktivität, dem schlimmsten Feind eines MS-Erkrankten

Hier setzt die Arbeit des MS-Kontaktkreises ein. Unser Kontaktkreis wurde im September 2001 in Ruppichteroth gegründet. Uwe Stommel und Andreas Kühberger, die selbst an MS erkrankt sind, sind die Gründer. Uwe Stommel leitet den Kontaktkreis und seit 2006 mit seinem Stellvertreter Michael Wendel.

Mit Schreiben vom 12.10.01 der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) Landesverband Nordrhein e. V. wurde uns die offizielle Anerkennung als DMSG-Kontaktkreis Ruppichteroth u. Umgebung erteilt.

Wir versuchen, mit unseren Gruppenveranstaltungen, aber auch in Einzelgesprächen, Hilfestellung zu geben, Ängste abzubauen, Geborgenheit zu vermitteln und aus der Isolation herauszuholen, damit Betroffene und deren Angehörige mit der Krankheit besser leben können. Es wird versucht, miteinander Wege zu suchen, die helfen, trotz der Krankheit das Leben zu bestehen und wieder Freude daran zu finden. Wir laden in unseren Kreis Menschen ein, mit denen wir über die verschiedensten Themen reden und diskutieren können. Wir sind ein geselliger, aber auch informativer, Kontaktkreis. Wir treffen uns im Drei-Wochen-Rhythmus immer mittwochs

Der Kontaktkreis

Die Multiple Sklerose ist eine „Erkrankung der 1000 Gesichter“. Es gibt immer wieder neue Informationen, Entwicklungen und Therapien.

Vor allem in den letzten paar Jahren hat die Forschung eine ganze Reihe neue Erkenntnisse gewonnen und daraus neue Medikamente entwickelt.

Ziel ist es bei allen Behandlungen immer, die Lebensqualität möglichst lange und stabil zu erhalten.


Dazu können Erkrankte aber auch selbst einen Beitrag leisten: Viel Bewegung, wenig Stress, eine gute ausgewogene Ernährung mit wenig tierischen Fetten und ausreichender Schlaf tun Körper und Seele gut. Auf Zigaretten und Alkohol sollte am besten ganz verzichtet werden.

In letzter Zeit immer mehr in den Fokus gerückt ist ein ausreichende Versorgung mit Vitamin D. Dazu gibt es interessante Berichte, die den Zusammenhang zwischen Vitamin D- magel und der entstehung von MS spielen könnte. Dabei bleibt die Frage, ob ob Vitamin D-Mangel die Ursache oder eine Folge der Multiplen Sklerose ist.

Auch konnte in tierexperimentellen Untersuchungen eine Wirkung von hohem Vitamin D auf Reparaturvorgänge im geschädigten Nervensystem, die sogenannte Remyelinisierung nachgewiesen werden.

Hier einige Fakten über Vitamin D:

  • Es kann vom Körper selbst gebildet werden wenn wir ausreichend Sonnenlicht ( UVB-Strahlung ) genießen, im Solarium dagegen bräunt vor allem UVA-Strahlung, die nicht zur Vitamin D-Bildung führt

  • Es kann Kraft und Stabilität der Muskeln verbessern

  • Es regt den Calciumstoffwechsel und die Knochenbildung an

  • Es spielt eine wichtige Rolle für die Funktion von Hirn, Bauchspeicheldrüse und Herz-Kreislauf-System

  • Ein Mangel an Vitamin D ist ein Risikofaktor für viele Krankheiten z.B. Diabetes, Osteoporose, viele Infektionskrankheiten und Krebs

  • 15% - 20% aller Gene benötigen Vit. D für ihre Funktionen

  • Hemmt die Bildung von T-Zellen ( bei MS fehlprogrammierte Abwehrzellen )

Eine Überprüfung des eigenen Vitamin D Wertes ist also sehr empfehlenswert. Sehr viele Patienten leiden an einem akuten Vitamin D Mangel und müssen daher dieses Vitamin zusätzlich in Tablettenform zuführen. Eine Dosis von 1000 IE(Internationale Einheiten)/ Tag bei nachgewiesenem Mangel wird empfohlen, kann aber auch auf 2000IE/Tag erhöht werden. Eine Überdosierung kann zu einem Hyperkalzämie-Syndrom (Übelkeit, Erbrechen, Mattigkeit, Kopfschmerzen) führen sowie zu Ablagerung von Kalzium in der Niere und den Blutgefäßen. Eine Überdosierung kann bei einer Dosis von mehr als 40.000 IE/Tag über ca. 1-2 Monate entstehen.

Neue Basismedikamente gibt es zur Zeit leider nur für Patienten mit schubförmig-remittierenden Verlauf der Multiplen Sklerose. Dieser schubförmige Verlauf, bei dem sich die Beschwerden meist vollständig zurückbilden, soll so lange wie möglich erhalten bleiben. Nach einigen Jahren aber ändert sich diese Verlaufsform oft zum chronisch-progredienten Verlauf mit oder ohne aufgesetzte Schübe.

Für diese Patientenlaufenes zur Zeit einige Studien, um auch diesen Betroffenen neue wirksame Medikamente zukommen zu lassen.

Einige der neuen Basis-Medikamente möchten wir kurz vorstellen:

Aubagio ( Wirkstoff Teriflunomid )

Diese Basistherapie in Tablettenform stammt von einem Rheumamedikament ab. Es bremst den Myelinabbau, die jährliche Schubrate und die Verschlechterung der bisherigen Sympthome. Es wirkt allerdings auch fruchtschädigend und bleibt auch nach dem Absetzen lange im Körper, weshalb Frauen zu 100% sicher verhüten müssen. Nebenwirkungen können u. a. Leberwerte, Haarausfall, Durchfall, Grippe, Übelkeit und Missempfindungen sein. Zu Anfang der Therapie ist eine sehr engmaschige Kontrolle durch den Neurologen notwendig.

Gilenya ( Wirkstoff Fingolimod )
Dieses Medikament wird ebenfalls als Tablette eingenommen. Die Immunzellen werden nicht, wie von anderen Wirkstoffen, abgetötet oder an der Vermehrung gehindert. Stattdessen hemmt Fingolimod die Wanderung von Lymphozyten ins Blut und senkt so die Zahl der entzündungsfördernder Lymphozyten, die im Zentralnervensystem schädigend wirken könnten. Das Auftreten von neuen Schüben und Nervenschädigungen werden so deutlich verringert.

Die Liste der möglichen Nebenwirkungen ist jedoch recht lang: Kopfschmerzen, Virusinfektionen, Infektion der oberen Atemwege, Durchfall, Herpesvirus-Infektionen, Infektionen mit Tinea-Pilzen, Depressionen, Augenschmerzen, Bradykardie, Hautausschläge, Haarausfall, Juckreiz, Bluthochdruck, Atemnot, erhöhte Leberenzyme. Besonders zu Behandlungsbeginn könnte es zu Herzrythmusstörungen kommen; eine Überwachung der ersten Stunden ist daher notwendig.

Tysabri ( Wirkstoff Natalizumab )

Dieses Medikament wird alle 4 Wochen intravenös verabreicht. Tysabri bremst das Voranschreiten dauerhafter Behinderung, die Anzahl neuer oder sich vergrößernder Läsionen wird deutlich verringert und der Abbau von Hirngewebe ( Black Holes ) wird gebremst. Tysabri wird meistens mit wenigen Nebenwirkungen gut vertragen und hat einen deutlichen Nutzen. Eine sehr seltene aber dafür umso verheerendere Nebenwirkung ist allerdings das Risiko einer progressiven multifokalen Leukenzephalopathie, kurz PML. Das JC-Virus schlummert freidlich in den meisten Menschen. Durch Tysabri kann es jedoch aktiviert werden und eine potenziell tödliche Infektion im Hirn auslösen. Die Anwendung wird daher auf 2 Jahre begrenzt.

Tecfidera ( Wirkstoff BG12 / Dimethylfumarat )

Furmarsäure ist ein seit langen angewendeter Wirkstoff zur Behandlung von Schuppenflechte. Er wurde zur Behandlung von MS weiterentwickelt.

Tecfidera verlangsamt das Fortschreiten der Behinderung, senkt die Zahl der neuen Herde deutlich und fördert teilweise sogar eine Besserung bereits bestehender Herde. Unter den Nebenwirkungen leiden jedoch sehr viele Patienten. Hier sind vor allem Hitzegefühl, Diarrhoe, Übelkeit, Oberbauchschmerzen, Hitzewallung, Erbrechen und Gastritis zu nennen. Die Einnahme der Tabletten mit Milchprodukten unterstützt die Verträglichkeit.

Lemtrada ( Wirkstoff Alemtuzumab )

Alemtuzumab ist eigentlich ein Wirkstoff in der Chemotherapie und wird 1 Woche lang täglich per Infusion verabreicht. Immunzellen werden dabei abgetötet, das Immunsystem hat dadurch die Chance sich ganz neu zu bilden. Die Behandlung ist hochwirksam. Das Fortschreiten von Behinderungen wird sehr stark verlangsamt. Diese Wirkung ist langanhaltend, teilweise kommt es sogar zu Rückbildung der bisherigen Behinderungen. Das Risiko für weitere Infektionskrankheiten steigt allerdings. Der Patient bleibt dauerhaft anfällig für Immunerkrankungen vor allem der Schilddrüse, Infektionen, Herpes und Pilze. Sehr engmaschige und gründliche Nachkontrollen in einer Klinik sind notwendig.

Welche Behandlung für den einzelnen Patienten in Frage kommt, muss immer im Gespräch mit den behandelnden Ärzten geklärt werden. Patienten müssen sich auch selbst möglichst umfassend kundig machen und sich über mögliche Nebenwirkungen informieren. Grundsätzlich gilt immer, dass eine funktionierende Therapie nicht abgebrochen werden sollte, nur weil es mal unbequem wird.

Eine langfristige und konsequente Therapie ist vorteilhafter als ein „Ausprobieren“ verschiedener Präparate.

(Quelle: MS-SHG Siegen)

GesundheitsTips

Physiotherapie für MS-Patienten ist sehr wichtig!!! Ich selbst erhalte zweimal die Woche Krankengymnastik nach Vojta und Bobath sowie Massage. Eine Erklärung dieser Therapieformen erhaltet Ihr auf den Seiten Vojta-Therapieund Bobath-Therapie.

Durch diese Dauertherapie erreiche ich eine länger anhaltende Verbesserung der Motorik und der Kraft. Diese Verbesserung hält zur Zeit noch mehrere Stunden nach der Therapie an.

Meine Empfehlung:

Praxis für Physiotherapie - Krankengymnastik - Massage

Luzia Söntjens und ihr Team

Internet: www.physio-soentjens.de

Das Praxisteam überzeugt durch überdurchschnittliche fachliche Qualifikation und Erfahrung!!!

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Wir möchten Euch einiges über die chronische Krankheit “Multiple Sklerose” berichten. Viele Infos und Verweise findet Ihr auf den nächsten Seiten.

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Uwe Stommel

Uwe Stommel

Diagnose MS seit 1999

DMSG zertifizierter Betroffenen-Berater seit 2004

Leiter Kontaktkreis Ruppichteroth

Vorsitzender DMSG Landesbeirat der Kontaktkreise NRW

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Michael Wendel

Michael Wendel

Diagnose MS seit 16 Jahren

DMSG zertifizierter Betroffenen-Berater seit 2007

Stellvertretender Leiter Kontaktkreis Ruppichteroth

 

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