Der Kontaktkreis

Die Multiple Sklerose ist eine „Erkrankung der 1000 Gesichter“. Es gibt immer wieder neue Informationen, Entwicklungen und Therapien.

Vor allem in den letzten paar Jahren hat die Forschung eine ganze Reihe neue Erkenntnisse gewonnen und daraus neue Medikamente entwickelt.

Ziel ist es bei allen Behandlungen immer, die Lebensqualität möglichst lange und stabil zu erhalten.


Dazu können Erkrankte aber auch selbst einen Beitrag leisten: Viel Bewegung, wenig Stress, eine gute ausgewogene Ernährung mit wenig tierischen Fetten und ausreichender Schlaf tun Körper und Seele gut. Auf Zigaretten und Alkohol sollte am besten ganz verzichtet werden.

In letzter Zeit immer mehr in den Fokus gerückt ist ein ausreichende Versorgung mit Vitamin D. Dazu gibt es interessante Berichte, die den Zusammenhang zwischen Vitamin D- magel und der entstehung von MS spielen könnte. Dabei bleibt die Frage, ob ob Vitamin D-Mangel die Ursache oder eine Folge der Multiplen Sklerose ist.

Auch konnte in tierexperimentellen Untersuchungen eine Wirkung von hohem Vitamin D auf Reparaturvorgänge im geschädigten Nervensystem, die sogenannte Remyelinisierung nachgewiesen werden.

Hier einige Fakten über Vitamin D:

  • Es kann vom Körper selbst gebildet werden wenn wir ausreichend Sonnenlicht ( UVB-Strahlung ) genießen, im Solarium dagegen bräunt vor allem UVA-Strahlung, die nicht zur Vitamin D-Bildung führt

  • Es kann Kraft und Stabilität der Muskeln verbessern

  • Es regt den Calciumstoffwechsel und die Knochenbildung an

  • Es spielt eine wichtige Rolle für die Funktion von Hirn, Bauchspeicheldrüse und Herz-Kreislauf-System

  • Ein Mangel an Vitamin D ist ein Risikofaktor für viele Krankheiten z.B. Diabetes, Osteoporose, viele Infektionskrankheiten und Krebs

  • 15% - 20% aller Gene benötigen Vit. D für ihre Funktionen

  • Hemmt die Bildung von T-Zellen ( bei MS fehlprogrammierte Abwehrzellen )

Eine Überprüfung des eigenen Vitamin D Wertes ist also sehr empfehlenswert. Sehr viele Patienten leiden an einem akuten Vitamin D Mangel und müssen daher dieses Vitamin zusätzlich in Tablettenform zuführen. Eine Dosis von 1000 IE(Internationale Einheiten)/ Tag bei nachgewiesenem Mangel wird empfohlen, kann aber auch auf 2000IE/Tag erhöht werden. Eine Überdosierung kann zu einem Hyperkalzämie-Syndrom (Übelkeit, Erbrechen, Mattigkeit, Kopfschmerzen) führen sowie zu Ablagerung von Kalzium in der Niere und den Blutgefäßen. Eine Überdosierung kann bei einer Dosis von mehr als 40.000 IE/Tag über ca. 1-2 Monate entstehen.

Neue Basismedikamente gibt es zur Zeit leider nur für Patienten mit schubförmig-remittierenden Verlauf der Multiplen Sklerose. Dieser schubförmige Verlauf, bei dem sich die Beschwerden meist vollständig zurückbilden, soll so lange wie möglich erhalten bleiben. Nach einigen Jahren aber ändert sich diese Verlaufsform oft zum chronisch-progredienten Verlauf mit oder ohne aufgesetzte Schübe.

Für diese Patientenlaufenes zur Zeit einige Studien, um auch diesen Betroffenen neue wirksame Medikamente zukommen zu lassen.

Einige der neuen Basis-Medikamente möchten wir kurz vorstellen:

Aubagio ( Wirkstoff Teriflunomid )

Diese Basistherapie in Tablettenform stammt von einem Rheumamedikament ab. Es bremst den Myelinabbau, die jährliche Schubrate und die Verschlechterung der bisherigen Sympthome. Es wirkt allerdings auch fruchtschädigend und bleibt auch nach dem Absetzen lange im Körper, weshalb Frauen zu 100% sicher verhüten müssen. Nebenwirkungen können u. a. Leberwerte, Haarausfall, Durchfall, Grippe, Übelkeit und Missempfindungen sein. Zu Anfang der Therapie ist eine sehr engmaschige Kontrolle durch den Neurologen notwendig.

Gilenya ( Wirkstoff Fingolimod )
Dieses Medikament wird ebenfalls als Tablette eingenommen. Die Immunzellen werden nicht, wie von anderen Wirkstoffen, abgetötet oder an der Vermehrung gehindert. Stattdessen hemmt Fingolimod die Wanderung von Lymphozyten ins Blut und senkt so die Zahl der entzündungsfördernder Lymphozyten, die im Zentralnervensystem schädigend wirken könnten. Das Auftreten von neuen Schüben und Nervenschädigungen werden so deutlich verringert.

Die Liste der möglichen Nebenwirkungen ist jedoch recht lang: Kopfschmerzen, Virusinfektionen, Infektion der oberen Atemwege, Durchfall, Herpesvirus-Infektionen, Infektionen mit Tinea-Pilzen, Depressionen, Augenschmerzen, Bradykardie, Hautausschläge, Haarausfall, Juckreiz, Bluthochdruck, Atemnot, erhöhte Leberenzyme. Besonders zu Behandlungsbeginn könnte es zu Herzrythmusstörungen kommen; eine Überwachung der ersten Stunden ist daher notwendig.

Tysabri ( Wirkstoff Natalizumab )

Dieses Medikament wird alle 4 Wochen intravenös verabreicht. Tysabri bremst das Voranschreiten dauerhafter Behinderung, die Anzahl neuer oder sich vergrößernder Läsionen wird deutlich verringert und der Abbau von Hirngewebe ( Black Holes ) wird gebremst. Tysabri wird meistens mit wenigen Nebenwirkungen gut vertragen und hat einen deutlichen Nutzen. Eine sehr seltene aber dafür umso verheerendere Nebenwirkung ist allerdings das Risiko einer progressiven multifokalen Leukenzephalopathie, kurz PML. Das JC-Virus schlummert freidlich in den meisten Menschen. Durch Tysabri kann es jedoch aktiviert werden und eine potenziell tödliche Infektion im Hirn auslösen. Die Anwendung wird daher auf 2 Jahre begrenzt.

Tecfidera ( Wirkstoff BG12 / Dimethylfumarat )

Furmarsäure ist ein seit langen angewendeter Wirkstoff zur Behandlung von Schuppenflechte. Er wurde zur Behandlung von MS weiterentwickelt.

Tecfidera verlangsamt das Fortschreiten der Behinderung, senkt die Zahl der neuen Herde deutlich und fördert teilweise sogar eine Besserung bereits bestehender Herde. Unter den Nebenwirkungen leiden jedoch sehr viele Patienten. Hier sind vor allem Hitzegefühl, Diarrhoe, Übelkeit, Oberbauchschmerzen, Hitzewallung, Erbrechen und Gastritis zu nennen. Die Einnahme der Tabletten mit Milchprodukten unterstützt die Verträglichkeit.

Lemtrada ( Wirkstoff Alemtuzumab )

Alemtuzumab ist eigentlich ein Wirkstoff in der Chemotherapie und wird 1 Woche lang täglich per Infusion verabreicht. Immunzellen werden dabei abgetötet, das Immunsystem hat dadurch die Chance sich ganz neu zu bilden. Die Behandlung ist hochwirksam. Das Fortschreiten von Behinderungen wird sehr stark verlangsamt. Diese Wirkung ist langanhaltend, teilweise kommt es sogar zu Rückbildung der bisherigen Behinderungen. Das Risiko für weitere Infektionskrankheiten steigt allerdings. Der Patient bleibt dauerhaft anfällig für Immunerkrankungen vor allem der Schilddrüse, Infektionen, Herpes und Pilze. Sehr engmaschige und gründliche Nachkontrollen in einer Klinik sind notwendig.

Welche Behandlung für den einzelnen Patienten in Frage kommt, muss immer im Gespräch mit den behandelnden Ärzten geklärt werden. Patienten müssen sich auch selbst möglichst umfassend kundig machen und sich über mögliche Nebenwirkungen informieren. Grundsätzlich gilt immer, dass eine funktionierende Therapie nicht abgebrochen werden sollte, nur weil es mal unbequem wird.

Eine langfristige und konsequente Therapie ist vorteilhafter als ein „Ausprobieren“ verschiedener Präparate.

(Quelle: MS-SHG Siegen)

GesundheitsTips

Physiotherapie für MS-Patienten ist sehr wichtig!!! Ich selbst erhalte zweimal die Woche Krankengymnastik nach Vojta und Bobath sowie Massage. Eine Erklärung dieser Therapieformen erhaltet Ihr auf den Seiten Vojta-Therapieund Bobath-Therapie.

Durch diese Dauertherapie erreiche ich eine länger anhaltende Verbesserung der Motorik und der Kraft. Diese Verbesserung hält zur Zeit noch mehrere Stunden nach der Therapie an.

Meine Empfehlung:

Praxis für Physiotherapie - Krankengymnastik - Massage

Luzia Söntjens und ihr Team

Internet: www.physio-soentjens.de

Das Praxisteam überzeugt durch überdurchschnittliche fachliche Qualifikation und Erfahrung!!!

Das Bobath Konzept

Das von Dr. Karel Bobath /Neurologe und Psychiater (1906-1991) und Dr.h.c. Berta Bobath /Physiotherapeutin (1907-1991) in London entwickelte Konzept diente ursprünglich der Behandlung von Jugendlichen und Erwachsenen mit erworbener Bewegungsstörung (z.B. nach Schlaganfall). Es fand jedoch bald Anwendung auch in der Therapie von Säuglingen und Kindern mit angeborenen Bewegungsstörungen (u.a. mit Spastizität / Athetose). Seit den Anfängen in den 40er Jahren wurde in stetiger Weiterentwicklung ein Konzept erarbeitet, das auf der Entwicklung der Hirnfunktion bzw. neurophysiologischer Grundlage basiert und sich durch seinen ganzheitlichen Ansatz auszeichnet. Dieses Konzept - bewußt nicht als "Methode" deklariert - ist so angelegt, daß auch in Zukunft weitere wissenschaftliche Erkenntnisse und empirische Erfahrungen einbezogen werden können.

Heute behandeln TherapeutInnen verschiedener Fachrichtungen (PhysiotherapeutInnen, ErgotherapeutInnen, LogopädInnen) PatientInnen mit zerebralen Bewegungsstörungen sowie mit sensomotorischen Auffälligkeiten und anderen neurologischen und neuromuskulären Erkrankungen einschließlich kognitiver Beeinträchtigungen im Kindes-, Jugend- und Erwachsenenalter nach dem Bobath-Konzept.

Der gemeinsame Behandlungsansatz

Die Normalentwicklung des Kindes beinhaltet eine ständige Anpassung der angeborenen motorischen Verhaltensweisen an die Umwelt; durch Neugierverhalten, Ausprobieren und Wiederholen werden flexible Handlungsstrategien erlernt. Diese Faktoren können bei primär gestörter sensomotorischer Entwicklung- oder auch bei später erworbenen Schädigungen - auf vielfache Weise beeinträchtigt sein. Ziel der Behandlung ist es, dem Kind oder älteren Patienten über Bewegungserfahrungen motorisches Lernen zu ermöglichen, ihm bei der "Selbstorganisation" zu helfen.

Voraussetzung für die Behandlung ist die ärztliche Diagnose und die ergänzende fachspezifische Befunderhebung. Ausgehend von differenzierten Kenntnissen über die Normalentwicklung, die sich durch Varibilität auszeichnet, sowie über die pathologische Entwicklung und deren Auswirkungen auf das motorische Lernen, wird analysiert, auf welchen Fähigkeiten des Patienten die Behandlung aufgebaut werden kann und welche Behandlungsstrategien eingesetzt werden können, um sensomotorische Störungen zu bessern, kompensieren zu helfen oder zumindest Verschlechterung zu vermeiden.

Aus der Analyse des Befundes folgt die Ableitung der Behandlungsschritte unter Berücksichtigung der Persönlichkeit des Patienten in seinem sozialen Umfeld. Befund und Behandlung sind einständig weiterlaufender Prozeß, der sich einerseits immer wieder neu an erworbenen Fertigkeiten/Fähigkeiten und den noch bestehenden Schwierigkeiten orientiert, andererseits einen "dialogischen Ansatz" in der aktuellen Behandlungssituation erfordert.

Voraussetzung für eine optimale Behandlung sind:

  • zentrale Wachheit, Motivation und Aufmerksamkeit
  • eine therapeutische Vorgehensweise bzw. ein Angebot, das dem Alter und der Entwicklung des Patienten angemessen ist
  • alltags- bzw. situationsbezogendes Handeln.


Motorisches Lernen wird gezielt gefördert, indem Bedingungen geschaffen werden, die das Explorieren, Ausprobieren und Entwickeln von Strategien möglich machen. Dieses findet im Handeln bzw. in Funktionen statt.Taktile, propriozeptive und vestibuläre Reize im Sinne von - Berührungen und Berührtwerden - Bewegen und Bewegt werden, aber auch Reize im akustischen, im optischen, im Geruchs- und Geschmacksbereich wirken in diesem Prozeß des motorischen Lernens mit.

Durch die gezielt angewendete äußere Reizgebung in der Therapie wird die Entwicklung einerTonusregulation von Haltungs- und Bewegungsmustern unterstützt, die dazu dient, dem Patienten zur Verbesserung und Ausweitung seiner Möglichkeiten zu verhelfen. Je nach Notwendigkeit können Hilfsmittel zur Unterstützung eingesetzt werden. Sie sollen Erleichterungen für Patienten, Eltern und Betreuer schaffen.

In der Behandlung werden Wege gesucht, die Eigenaktivität des Patienten aufzugreifen, zu verstärken und gegebenenfalls zu modifizieren.

Die Behandlung wird so alltagsnah wie möglich durchgeführt bzw. wird in die Bereiche des täglichen Lebens - Nahrungsaufnahme, Kommunikation, Körperpflege, An- und Ausziehen, Transfer/Fortbewegung - direkt übernommen.

Die Bezugspersonen des Patienten - bei Kindern vor allem die Eltern - werden von Anfang an einbezogen. Nach Möglichkeit wird mit ihnen zusammen die individuell geeignete Vorgehensweise erarbeitet.

Die berufsspezifischen Schwerpunkte

Gemeinsames Denken und Handeln ist ein Grundprinzip des Bobath-Konzeptes. Das gilt sowohl für die Zusammenarbeit mit dem Patienten wie auch mit seinen Bezugspersonen und den Mitgliedern des ärztlichen / therapeutischen / pädagogischen / pflegerischen Teams; es bedeutet einen intensiven interdisziplinären Informations- und Erfahrungsaustausch aller Beteiligten.

Gemeinsame Ziele sind insbesonders - Sicherung der Vitalfunktionen vor allem bei schwer mehrfach behinderten Patienten - Förderung der Kommunikation - Erreichen der größtmöglichen Selbstständigkeit im eigenständigen Handeln - Unterstürzung der Selbstverantwortlichkeit des Patienten - Vermeiden von Kontrakturen und Deformitäten.

Zur Erreichung dieser Ziele lassen sich im therapeutischen Bereich fachspezifische Aufgaben formulieren. In der praktischen Arbeit mit dem Patienten werden sie sich - je nach Problematik - einerseits überschneiden, andererseits ergänzen.

Physiotherapeutische Bereich

Optimierung der Haltungskontrolle / des Gleichgewichts in verschiedenen Positionen im Raum in Verbindung zu Alltagssituationen (mit Berücksichtigung verschiedener Faktoren wie z.B. von biomechanischen Gegebenheiten) - Hilfestellung zum Finden eigener Bewegungsstrategien mit den Schwerpunkten Aufrichtung und Fortbewegung.

Ergotherapeutische Bereich

Hilfestellung zur Vorbereitung von Reizen in allen Sinnesbereichen insbesondere im Hinblick auf Zu- und Einordnen, Sortieren und Handeln - Einübung von und Vorbereitung auf Funktionen in Alltagssituationen - Spezielles Anliegen ist die Förderung der kognitiven, feinmotorischen und psychosozialen Entwicklung des Patienten.

Logopädischer Bereich

Förderung besonders im orofacialen und sprachlichen Bereich aufbauend auf den grobmotorischen Voraussetzungen - Spezielles Anliegen ist die Förderung in Bezug auf Atmung, Stimme, Nahrungsaufnahme, Artikulation, sowie die Förderung der vorsprachlichen, der nonverbalen und der verbalen Kommunikation.

Die Weiterbildung

Um das Bobath-Konzept anwenden zu können, bedarf es einer beruflichen Zusatzausbildung. Nach erfolgreicher Teilnahme an einem Weiterbildungskurs an einem anerkannten in- oder ausländischen Bobath-Ausbildungszentrum wird ein Zertifikat erteilt, das zur Ausübung dieser Behandlung berechtigt.

Zugelassen zu den Behandlungskursen werden PhysiotherapeutInnen, ErgotherapeutInnen und LogopädInnen mit entsprechender Berufserfahrung. Auch Ärztinnen können teilnehmen, um in entwicklungsneurologischen, neurologischen und orthopädischen Bereichen Diagnostik und Differentialdiagnistik zu vertiefen, Bewegungsabläufe besser zu verstehen, um Patienten, Eltern und Betreuer spezifischer beraten zu können und außerdem mit den TherapeutInnen das Bobath -Konzept weiter zu entwickeln. Für Pflegepersonal an neurologischen Einrichtungen werden spezielle Kurse angeboten; für pädagogische und andere MitarbeiterInnen in Einrichtungen der Behindertenhilfe werden Informationskurse durchgeführt sowie Seminare, in denen die Prinzipien des Bobath-Kurses zugrunde gelegt werden.

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Wir möchten Euch einiges über die chronische Krankheit “Multiple Sklerose” berichten. Viele Infos und Verweise findet Ihr auf den nächsten Seiten.

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Uwe Stommel

Uwe Stommel

Diagnose MS seit 1999

DMSG zertifizierter Betroffenen-Berater seit 2004

Leiter Kontaktkreis Ruppichteroth

Vorsitzender DMSG Landesbeirat der Kontaktkreise NRW

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Michael Wendel

Michael Wendel

Diagnose MS seit 15 Jahren

DMSG zertifizierter Betroffenen-Berater seit 2007

Stellvertretender Leiter Kontaktkreis Ruppichteroth

 

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